Setmana 2 cicle 1

El sarcomes representen un 20% de les morts en oncologia infantil, tenen una àmplia diversitat biològica i això fa que tinguin menys teràpies, ja que els estudis que s’han fet al respecte son inferiors als d’altres tipus de càncer. El rabdomiosarcoma (RMS) actualment ve a ser el 8% del total dels casos de càncer infantil, i en uns moments en què el càncer pediàtric presenta una mortalitat global del 20%, el RMS es situa en el 40%, arribant al 65-70% en els casos catalogats d’alt risc.

“Ja t’asseguro que els nens se’n beneficiaran directament”, no és la frase d´un polític, és una frase de la Doctora Soledad Gallego el dia del lliurement dels diners al VHIR per l´estudi de l´ependimoma. Una frase que em va arribar endins i molts dies encara recordo.

Crec que hem de fer pinya i aprofitar aquesta línia directa a la investigació (sense intermediaris) que hem creat des “De l´hospital a la catedral”. Us recomano mirar el vídeo adjunt. Ja sé que es més llarg del que el nostre temps vol invertir…però escoltar a 3 dels 5 doctors que ens van atendre aquell dia crec que mereix la pena veure.

Aquesta era setmana de descans, cosa que no he pogut fer. He començat amb dolor agut, fins al punt que dimarts vaig haver d’anar al CAI (Centre d’Atenció Immediata per a malalts oncològics) on ara feia dies que no anava, i on el Doctor Aguilar sempre li dona un punt acollidor a un lloc gens recomanable per a ningú. Desprès del que em van ficar en vena pel dolor i el pegat de morfina (que espero sigui com un tatuatge d´aquells que duren pocs mesos) vaig sortir cap a casa com si hagués anat a esmorzar amb el mateix Bob Marley.

No trobo el moment d´inspiració per escriure ja que el dolor em pertorba i la morfina també. He de trobar l´equilibri a tot plegat, medicació i l´alimentació, ja que no està sent fàcil alimentar-se. La morfina em dona molta sequedat a la boca i a estones em té ennuvolat. No tot el dia ni molt menys, però si que és com si a estones fes una calada a un porro. També estic més irritable, cosa que no m´agrada però encara em costa controlar. Al mateix temps, la morfina també varia el funcionament de l´aparell digestiu, com la quimio, i miro d’adaptar la manera de menjar, cosa encara més complicada. Espero que amb més sessions arribi a aconseguir una certa normalitat.

Dijous i divendres vaig voler provar de passejar amb la bici, tot just una tomb per la ciutat. Volia fer-ho per veure quines sensacions tenia. I van ser bones mentre pedalava, tot i que encara estic fluix per poder pedalar per la muntanya, i en baixar de la bici ho vaig notar.

Sembla que son pocs els dies que aquest tractament em deixarà gaudir d´aquesta primavera i el meu cos està en un període de canvis constant. Però el meu cap encara treballa les estones que “no fuma”. Una vegada més el projecte tira fort de mí, i si aconsegueixo anar al Claror i pedalar un parell de dies en les setmanes de descans, a la tardor vull apuntar-me a alguna cursa de BTT per poder ventilar la bandera del projecte. No serà fàcil ja que encara estaré fent tractament de ben segur, però la bici em dona més ales que la dexametasona per tirar endavant amb tot, fins i tot per afrontar la nova sessió d’aquest dilluns.

PD: Moltes gràcies Marcel per portar la nostre bandera fins la catedral de Santiago, gràcies de tot cor.

XVR