Tornar a començar

Ayuda a la investigación contra los tumores cancerosos infantiles

Tornar a començar

27 maig, 2019 Sin categoría 5

Avui, cosa estranya, començo a escriure al matí. Dic estranya perquè jo soc dels que començo el dia molt actiu i amb ganes de sortir al carrer aprofitant que el meu aparell digestiu encara no em frena. Però avui el dolor m´ha fet de despertador i millor descansar fins que els fàrmacs facin la seva feina. Bé, ja estic dintre de l’assaig i amb la nova quimioteràpia al cos, però no tinc el fàrmac de l´assaig, no he tingut sort en el sorteig. Ara faig sessió de quimio a l’hospital de dia i després estic dos dies amb una bomba infusora connectada al cos per el portacath. Les sensacions són bones encara que crec que la veterania també m´ha ajudat i tot i que encara és aviat per parlar ja que només porto una sessió, sí que és veritat que mentre que porto la bomba em mantenen amb la dexametasona (corticoides) una medicina que em dona ales al poc de prendre-la. Però avui que ja no tinc la dexa la cosa canvia. Aquests dies he pogut torejar els vòmits a pesar de tenir moltes nàusees però ja sé que si vigilo molt el menjar, o millor dit les quantitats, puc “controlar” ja que les nàusees no et donen gaire marge d´error. Ara el meu dia de l´espectador és el dijous en comptes del dimecres. Un altre efecte secundari és el cansament tot i que no té res a veure amb el de l’altre tractament. A dia d´avui un dels medicaments que em subministren a la quimio no està aprovat per l´Agència Espanyola del Medicament i ve de França. És per això que tampoc saben els efectes que em pot fer i generalitzen molt amb els típics símptomes.

Els sarcomes

Bé, avui però us vull fer 5 cèntims del que són els Sarcomes que és el tipus de tumors en què se centrarà la segona temporada del projecte.

Existeixen molts tipus de sarcomes però l´estudi preparat pel VHiR està dirigit als sarcomes de parts toves infantils, en concret el rabdomiosarcoma (RMS), un tipus de càncer molt complicat de diagnosticar que acostuma a créixer en músculs o tendons però que també ho pot fer en el greix, vasos limfàtics o nervis. Acostumen a ser molt dolorosos i, dins de la família dels sarcomes, són dels més letals amb una mortalitat superior al 70% a pesar dels tractaments agressius que se´ls aplica. Al VHIR tenen previst una nova via d’investigació per millorar els tractaments actuals i així poder millorar la qualitat de vida dels nens i adolescents al mateix temps que aquests puguin allargar la seva vida.

En edat adulta és molt estrany l’aparició d’aquest càncer. Jo en conec 2 de casos que s´estan tractant a la Vall d’Hebron, hem coincidit a la sala d’assajos, i un d´aquests està patint molt amb constants operacions d’ossos i músculs. La medicació per a ells també està molt per darrera d’altres tipus de càncer.

Tots els inicis són complicats, i encara que ja tinc càncer des del 2016, per mi aquesta setmana està sent com tornar a començar, ja que la malaltia al meu cos ha canviat. Ara em fa de despertador sovint i a part d’estar dins la motxilla el dolor és present les 24 hores del dia.

També he de començar a treballar com superar els nous efectes d´aquest nou tractament per aconseguir recuperar el cos quan abans millor. Ara que el càncer ja ha deixat clar que està més viu que mort, i que l´objectiu d’arribar a ser un crònic és molt més lluny que Santiago de Compostel·la, ara que la malaltia vol conèixer més parts del cos, ara és quan jo he de treure pit i collons i dir-li a l’okupa que sóc jo qui ha de viatjar i veure altres indrets desconeguts per mi. Que no em penso rendir per molts alts i baixos que em porti.

Avui m´he sentit menys afortunat del que encara sóc, però se que són els fàrmacs que em volen portar al costat fosc. En breu tornarem a pedalar plegats. No sé quin trajecte podré fer ni en quina mesura, l´important és voler fer-ho.

XVR

 

5 Responses

  1. tony tamayo ha dit:

    cal seguir tenir fe, mou muntanyes una abraçada endevant

  2. rosa ha dit:

    valent, ets molt valent … gràcies per anar escrivint el que sent i com et sents. una abraçada

  3. Gloria ha dit:

    Endavant, sempre endavant, ho fas molt be, com sempre et dic, al final ho aconseguiràs! Segur!!! Abraçada!!

  4. Carme Linares ha dit:

    Ànims Xavi, a poc a poc 😘

  5. Josep ha dit:

    Molta força crack!

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *