Semana 2 ciclo 1

Ayuda a la investigación contra los tumores cancerosos infantiles

Semana 2 ciclo 1

3 junio, 2019 Notícia bloc 0

Los sarcomas representan un 20% de las muertes en oncología infantil, tienen una amplia diversidad biológica y esto hace que tengan menos terapias, ya que los estudios que se han hecho al respecto son inferiores al de otros tipos de cáncer. El rabdomiosarcoma (RMS) actualmente viene a ser el 8% del total de casos de cáncer infantil, y en unos momentos donde el cáncer pediátrico presenta una mortalidad global del 20%, el RMS está sobre el 40%, llegando a ser del 65%-70% en los casos catalogados de alto riesgo.

Ya te aseguro que los niños se beneficiaran directamente” no es la frase de un político. Es una frase de la Doctora Soledad Gallego el día que hicimos la entrega del dinero al VHIR para el estudio del ependimoma. Me llegó muy adentro y hay muchos días que todavía la recuerdo. Creo que tenemos que apostar por esta línea directa a la investigación (sin intermediarios) que hemos creado desde “Del hospital a la catedral”. Os recomiendo que miréis el video, ya sé que es más largo del que nuestro tiempo quiere invertir, pero escuchar a 3 de los 5 doctores que nos atendieron ese día puede ser un buen acompañamiento mientras tomamos un café con leche.

Esta era semana de descanso, cosa que no he podido hacer… Aguanté el dolor agudo hasta el martes amanecer cuando decidí de ir al CAI (Centro de Atención Inmediata para enfermos oncológicos) al que hacía días que no iba y donde el Doctor Aguilar siempre le dá un toque acogedor a un lugar nada recomendable para nadie. Después de lo que pusieron en vena para el dolor y el parche de morfina, que espero que sea como esos tatuajes que en unos meses desaparecen, salí de vuelta a casa como si hubiese ido a desayunar con el mismísimo Bob Marley.

Me cuesta inspirarme para escribir ya que el dolor me perturba, y la morfina también. Tengo que encontrar un equilibrio a todo junto, medicación y alimentación, ya que no está siendo fácil alimentarse. La morfina me reseca la boca y a ratos me tiene nublado. No todo el día, ni mucho menos, pero hay momentos en que parece que le dé una calada a un porro. También estoy más irritable, cosa que no me gusta y todavía no puedo controlar. Al mismo tiempo la morfina, al igual que la quimio, me varía el funcionamiento del aparato digestivo cosa que me complica aún más la alimentación, aunque espero que con más sesiones consiga tener más normalidad al respecto.

Jueves y viernes me probé paseando en bici por la ciudad, quería hacerlo para ver qué sensaciones apreciaba, y fueron buenas, aunque todavía no estoy para ir a la montaña, y al bajar de la bici lo acusé.

Parece que van a ser pocos los días de esta primavera que el tratamiento me va a dejar disfrutar. Mi cuerpo está viviendo unos cambios constantes pero mi cabeza trabaja los momentos que “no fuma”. Una vez más el proyecto tira fuerte de mí, y si consigo ir al Claror y pedalear un par de días en las semanas de descanso, en otoño quiero apuntarme a alguna jornada de BTT para poder ventilar la bandera del proyecto. No será fácil ya que seguro que seguiré en tratamiento, pero la bici me da más alas que la dexametasona para tirar adelante con todo, hasta para afrontar la sesión de este lunes.

PD: Muchas gracias, Marcel por llevar nuestra bandera hasta la Catedral de Santiago, gracias de corazón.

XVR

 

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