Volver a empezar

Ayuda a la investigación contra los tumores cancerosos infantiles

Volver a empezar

27 mayo, 2019 Notícia bloc 3

Hoy, cosa extraña empiezo a escribir a la mañana. Digo extraña porque yo soy de los que comienzo el día muy activo y con ganas de salir a la calle aprovechando que mi aparato digestivo todavía no me frena. Pero hoy el dolor me ha hecho de despertador y mejor descansar hasta que los fármacos hagan su trabajo.

Bien… ya estoy dentro del ensayo y con la nueva quimio en el cuerpo pero no tengo el fármaco del ensayo, no ha habido suerte en el sorteo. Ahora hago sesión de quimio en el hospital de día y luego estoy dos días con una bomba infusora conectada al cuerpo por el portacath. Las sensaciones son buenas aunque la veteranía también me ha ayudado y todavía es pronto para hablar sólo con una sesión. Sí que es verdad que mientras llevo la bomba me mantienen con la dexametasona (corticoides), una medicina que me da alas al poco de tomarla. Pero hoy que ya no tengo la dexa la cosa cambia. Estos días he podido torear los vómitos a pesar de tener muchas nauseas, pero ya sé que si vigilo la comida o mejor dicho las cantidades puedo “controlar”, ya que las náuseas no dan mucho margen de error. Ahora mi día del espectador será los jueves en vez de los miércoles.

Otro efecto secundario es el cansancio por lo que me dijeron, pero nada que ver con el del otro tratamiento. Hoy en día uno de los medicamentos que me administran en la quimio no está aprobado por la agencia española del medicamento y viene de Francia, es por esto que tampoco saben los efectos que me pueden provocar y generalizan mucho con los síntomas típicos.

Los Sarcomas

Hoy os quiero hablar un poco de lo que son los Sarcomas, que es el tipo de tumor en el que se centrará la segunda temporada del proyecto.

Existen muchos tipos de sarcomas, pero el estudio preparado por el VHIR está dirigido a los sarcomas de partes blandas infantiles, en concreto el rabdomiosarcoma (RMS), un tipo de cáncer muy difícil de diagnosticar, que acostumbra a desarrollarse en músculos o tendones pero que también lo hace en grasas, vasos linfáticos o nervios, con lo que acostumbran a ser muy dolorosos y dentro de la familia de los sarcomas son de los más letales, con una mortalidad superior al 70% a pesar de los tratamientos agresivos que se les aplica.

En el VHIR tienen prevista una nueva línea de investigación para mejorar los tratamientos actuales y así poder mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes, al mismo tiempo que estos puedan alargar su vida.

En adultos es muy extraño la aparición de este cáncer. Yo conozco 2 casos que se están tratando en Vall d’Hebrón con los que he coincidido en la sala de ensayos, y uno de estos está sufriendo mucho con constantes operaciones de huesos y músculos. La medicación para ellos también esta muy por detrás que para otros tipos de cáncer.

Todos los principios son complicados y, a pesar de tener cáncer desde el 2016, para mí esta semana está siendo como volver a empezar, ya que la enfermedad en mi cuerpo ha cambiado. Ahora me hace de despertador a menudo, y a parte de estar dentro de la mochila el dolor es presente las 24 horas del día. También tengo que trabajar cómo superar los efectos de este nuevo tratamiento para conseguir recuperar el cuerpo cuanto antes mejor. Ahora que el cáncer ha dejado claro que está más vivo que muerto y que el objetivo de llegar a ser un crónico está mucho más lejos que Santiago de Compostela, ahora que la enfermedad quiere conocer más partes de mi cuerpo, ahora es cuándo yo tengo que sacar pecho y huevos y decirle al okupa que soy yo el que tiene que viajar y ver otros rincones desconocidos. Que no me pienso rendir por muchos altibajos que me lleve.

Hoy me he sentido menos afortunado de lo que todavía soy, pero sé que son los fármacos que me quieren llevar al lado oscuro. En breve volveremos a pedalear juntos. No sé que trayecto podré hacer ni en que medida, lo importante es querer hacerlo.

XVR

 

3 comentarios

  1. Luisa dice:

    Hola Xavi!!!! Hace poco te he encontrado de casualidad navegando en las redes, acabo de ver tu post sobre que de trata tu segundo proyecto y me encantaría ver si puedo unirme a ti. Soy una madre de un pequeño gran valiente de 2 años que está luchando contra un RMS ahora mismo. Soy una madre en busca deo mejor para su hijo, vivir el cáncer a través de una madre es lo más duro pero a la vez fuerte para darle esa energía a nuestro campeón. Estamos en el mismo hospital. Animo que eres un campeón!

  2. Cinta cintiasr316@gml.com dice:

    Graçies Xavi

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